Johan Sundelöf är överläkare vid Minnesmottagningen på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Under flera år har han engagerat sig i Alzheimerfondens projekt för unga anhöriga och är nu en mycket uppskattad föreläsare i projektet Familjer mitt i livet.

Varför är det här projektet så viktigt?

–När demens slår mitt i livet förändras allt för en hel familj. Partnern blir ofta både vårdare och ensamstående förälder över en natt. Barn och unga vuxna tar inte sällan ett stort ansvar, har för lite kunskap, och får väldigt lite stöd. Det här projektet är viktigt för att vi för första gången på allvar kan försöka hitta skalbara former för att arbeta strukturerat med hela familjen, inte bara personen som är sjuk. Målet är att modellen ger kunskap, avlastning och trygghet på det sättet som familjen behöver – och att vi fångar upp barn och unga som annars riskerar att bli helt osynliga i vården eller i skolan.

För den som är sjuk brukar du tala om det möjliga hoppet!

–Ja, jag brukar säga att man efter ett sjukdomsbesked inte kan göra allt som tidigare men man kan hitta nya saker som ger livet mening och livskvalitet. Musiken har en stark kraft och kan skapa mening, hopp och njutning i stunden, det ser vi bland annat i tv-programmet Demenskören. Och även om vi tappar vissa förmågor när vi blir sjuka så är det en förmåga vi inte tappar – förmågan att känna ro och välbehag inombords. Den försvinner inte bara för att man har en kognitiv sjukdom. Jag träffar så många människor som är levande bevis på att det går att tycka om livet och känna sig levande trots sjukdomen. Jag vill förmedla att det finns ett möjligt hopp.

I familjer som får ett sjukdomsbesked mitt i livet faller ofta de unga mellan stolarna när specialist- och minnesmottagningar, demensteam, anhörigstöd, skola och socialtjänsten är dåliga på att kommunicera. För det mesta saknas en tydlig och effektiv rutin för att fånga upp de unga anhöriga och sedan följa dem under sjukdomsförloppet. Johan Sundelöf menar att man behöver bygga upp en metod för att jobba strukturerat med synkade insatser.

Hur ska det gå till?

–När en person får besked om en demenssjukdom på en mottagning borde en aktiv plan kicka i gång med att identifiera och tänka på hela familjen. Hur ser familjen ut, finns det en bonusfamilj, hur gamla är barnen, var bor barnen och vilka behov har de? Det skulle kunna vara en kurator eller sjuksköterska som sköter identifieringen, gör upp en individuell plan och även återkopplar och stämmer av. Den personen skulle kunna be föräldrarna om samtycke för att kontakta anhörigstödet, berörda lärare och elevhälsan.

Johan Sundelöf menar att det i dessa fall – när unga anhöriga finns med i bilden – är läge tar ett lite hårdare, aktivare grepp om situationen.

–Det räcker inte att bara säga ”hör av dig, vi kan boka en kurator”, det är snäppet för passivt. Det krävs ett mer aktivt ansvar, att man nästan använder mer av ett milt tvång och säger. ”Det här så viktigt för er familj, nu gör vi så här. Jag skriver till Elevhälsan.” Och så krävs det att de olika aktörerna inom vården samarbetar. Då börjar det likna något, säger Johan Sundelöf.

En annan grupp som också är viktig att komma ihåg är de unga vuxna, barnen mellan 20-30 år, som lämnat hemmet, går en utbildning eller just bildat familj. Den här gruppen upplever ofta att det inte finns någon som ser dem från vårdens sida, att de hamnar utanför ”loopen”. Det kan var svårt också för den friska föräldern att finnas för de unga vuxna på samma sätt som de kanske tänkt sig eller önskat eftersom de har fullt upp med att klara av vardagen. Den friska föräldern gör ofta så gott de kan, men berättar inte allt och vill att barnen inte ska få skuldkänslor.

–För de unga vuxna är det precis som att dra undan mattan eller som om man drar undan stödet för ett flygplan som precis ska lyfta; ”om man tänker sig ett flygplan som precis ska lyfta, så försvinner den stadiga marken under hjulen som flygplanet ska ta stöd mot för att kunna lyfta”, – så är det för de här ungdomarna och de unga vuxna, underlaget försvinner och då tappar de balansen och orienteringen.

Johan Sundelöf anser att det inte bara är viktigt utan faktiskt samhällets skyldighet att ge de här familjerna det stöd de behöver. Tryggheten och stödet skapas genom att alla de miljöer och personalgrupper som kommer i kontakt med barnen och de unga vuxna har tillräckligt med kunskaper om demenssjukdomar. Men det måste även finns rutiner för att identifiera alla familjemedlemmars behov och göra upp en plan för hur de ska mötas.

–Om vi kan skapa en effektiv stödmodell som säkerställer att hela familjen mitt i livet får det stöd de behöver, som ger de här barnen och ungdomarna trygghet, minskar ohälsa och låter dem få vara barn och ungdomar när dom är det, då har vi gjort en otroligt viktig insats.