Tårar och skratt under familjehelgen i Ånnaboda
20-22 mars var det dags för projektet Familjer mitt i livets första familjehelg. I Ånnaboda utanför Örebro samlades åtta familjer för att få mer kunskap om demenssjukdomar men också koppla av med dans, längdskidåkning och skidskytte. Det blev en helg med många fina möten, en hel del tårar och många skratt.
En försiktig vårsol lyste över i Ånnaboda när familjer från olika delar av landet på fredagsförmiddagen började anlända till First Camps anläggning som ligger högt upp med en fantastisk utsikt över Närkeslätten.
– Syftet med våra familjehelger är att lyfta fram möjligheter snarare än svårigheter, och att skapa en känsla av att man inte är ensam i en tuff livssituation. Vi hade aldrig lyckats med detta om det inte vore för alla fina kommuner och regioner som ställer upp, berättar Tove Wiik, projektledare på Alzheimerfonden och ansvarig för familjehelgen.
På plats fanns också Arianne enhetschef i Örebro kommun för Anhörigcentrum med flera medarbetare, men också anhörigstödjare, demens- och Silviasjuksköterskor från andra kommuner. Och massörerna och massageterapeuterna Staffan och Sylvia stod beredda att ta emot familjemedlemmar som behöver koppla av från en tuff vardag. En rolig bekantskap var också anläggningens maskot – en magnifik tjäder som helt obekymrad vandrade runt i omgivningarna och åt tallbarr.
Under en familjehelg får alla familjer en kontaktperson som följer de hela helgen, vilket gör det möjligt för den friska föräldern och barnen att delta i allt de har lust med.
Efter en god lunch samlades familjerna i mindre grupper för att lära känna varandra – demenssjuka föräldrar i en grupp, de friska anhöriga i en och barn och ungdomar i en tredje grupp. Indelningen i grupper gör det möjligt att vara helt ärlig med hur man mår och hur livet ser ut just nu.
Redan på lördag förmiddag fick ungdomsgruppen chansen att prova på längdskidåkning tillsammans med Tord Wiksten, tidigare OS-bronsmedaljör som idag driver en eventverksamhet inom skidåkning/elektroniskt skytte/springskytte. Att ge sig ut i den fina konstsnön var lika uppskattat i eftermiddagsgruppen. Gunilla, som har en demenssjukdom, var till en början lite försiktig och tyckte att det blåste kallt men var ostoppbar när hon väl kom i gång, tog sig upp för den högsta backen och kastade sig sedan helt orädd nerför. Hennes man Lars-Göran tog emot henne vid målgången med ett stort leende.
Kunskaper ger trygghet och under lördagen fanns Johan Sundelöf, överläkare på minnesmottagningen vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, på plats och föreläste för de tre grupperna med möjlighet att ställa frågor.
Under föreläsningen för de friska föräldrarna deltog även Eva Ottoson, anhörig. Hon delade sin personliga berättelse om hur det var när hennes man fick sin demensdiagnos för 15 år sedan, vid 39 år ålder – då deras son var tre år – och gav deltagarna en värdefull möjlighet att möta någon som själv har gått igenom en liknande sjukdomsresa. Eva delade också med sig av sina erfarenheter och lyfte vad som är viktigt för familjer i liknande situationer att veta. Hon reflekterade även kring vilket stöd hon hade behövt och vad hon, med facit i hand, hade kunnat göra annorlunda.
Tobias Karlsson, dansare och artist, känd från bland annat tv-programmet Let’s Dance såg till att ungdomarna fyllde dansgolvet och temperaturen i lokalen höjdes med många grader. Innan det var dags för ännu ett danspass med hela gruppen berättade Tobias om sin livsresa och hur han hanterade den livskris han hamnade i efter beskedet att han var hiv-positiv. Han kom igenom den genom att skriva en bok och framför allt genom att dansa. Ingen kunde stå still i och svetten rann när Tobias på ett fantastiskt pedagogiskt vis lärde oss att fladdra med benen som Elvis, twista och shaka och förflytta händerna mjukt längs kroppen till Kung Fu Fighting.
På lördag eftermiddag när Arianne, enhetschef i Örebro kommun, samlade upp tankarna från helgen fanns också Gustav, ung anhörig och ambassadör för Alzheimerfonden, med och berättade hur sjukdomen påverkat hans barn- och ungdomstid.
–Det handlar inte om att skuldbelägga men föräldrarna måste se till att barnen kan leva sitt liv och vara unga även om en förälder har en demenssjukdom. Även om barnen och ungdomarna inte vill är det viktigt att föräldrarna ser till att skolsköterskan vet om hur det ligger till. Jag kände att de uppskattade mina tips, berättade Gustav.
För ungdomarna blev samlingsrummet i hotelldelen en trappa ner med biljard- och pingisbord och ett piano ett bra ställe att hänga på. Här spelade Vendela på pianoläxan Elton Johns ”Your song”. Ruben övade på stötar vid biljardbordet och berättade hur livet förändrats de senaste åren med en demenssjuk pappa. På lördagkvällen körde Alzheimerfondens ambassadörer Lisa, Sofia och Gustav en uppskattad musikquiz här nere.
–Efter quizen kändes det som att det blev mer gemenskap i gruppen. De flesta var kvar till efter midnatt, berättade de arrangerande ambassadörerna vid söndagsfrukosten.
Söndagen avslutades med kanske den mest uppskattade aktiviteten när Tord arrangerade digitalt skytte med pistol och gevär. Ljudvolymen slog i taket när fyra lag tävlade om att pricka snabbast och bäst.
–Det har varit en jätterolig helg. Jag är förvånad över att så många ville prova på längdskidåkning. Det bästa var att vi lyckades motivera en tjej som inte ville vara med på något innan att prova på skidskyttet, berättade Tord.
”Det var trevligt att träffa andra anhöriga, det känns bra att prata med andra som sitter i samma båt även om många kommit längre i sin sjukdom än min man. Det var mycket som var informativt och lärorikt, nyttigt att lyssna på Familjens jurist och fint att lyssna på Gustav, som berättade ur en ung anhörigs perspektiv, men framför allt var det fint att träffa andra. Och så var det roliga aktiviteter som skidskytte och yoga.
Under helgen finns det alltid någon som fångar upp den som är sjuk, jag behöver inte hålla koll, vet att andra gör det. Det är skönt att inte behöva laga mat, vi har ätit och druckit gott hela helgen.”
”Jag fick väldigt bra information, mer insyn i själva sjukdomen, förståelse för hur olika saker samverkar samtidigt när man blir sjuk. Det var väldigt värdefullt att prata med en person i samma situation som jag själv, det är väldigt ovanligt att ha så små barn tillsammans som jag och min sjuke partner har. Jag fick råd hur jag ska tänka och kommunicera med honom framöver.
Det har varit en tuff helg men också roligt emellanåt, ett bra program, skönt att inse att det finns ett stöd att ta del av i samhället. Det var bra att Tove rekommenderade oss att ta med en släkting, nu fick vi stöd även av henne.”
”Det har varit bra, roligt, många skratt. Jag har bytt telefonnummer med Ola. Det klickade mellan oss i första munhugget – om jag har en dålig dag kan jag ringa honom. Det känns bra att träffa personer i samma situation som min, som är sociala och gillar att skratta. Och det finns inga måsten. Barnen har också gillat det. Det är för det mesta inne i sin egen bubbla och pratar inte så mycket men här har de öppnat upp sig. Den här helgen är framför allt bra för dom, att de kan känna sig normala, när alla andra är i samma situation.”
- Anhörig”Tack för att vi fick komma till ert läger som ni hade anordnat. Vi var över lag mycket nöjda med allt. Det fanns alltid någon att fråga om olika saker. Min dotter var jätteglad över att träffa andra barn och vuxna, att pyssla, dansa med Tobias, skidåkning, hemliga rummet, mat med mera. Jag njöt av omgivningen och min dotters glädje.
Jag tycker ni hade arrangerat allt bra. Fint att ni tänker på matpreferenser och allergier. Och äventyrsbadet vi åkte till efteråt var pricken över i. Vi tog med oss fina minnen av denna resa. Att vi kom hem mycket trötta och krävde flera dagars vila är inte konstigt, men det får det vara värt.”
”Jag var väldigt nervös innan familjehelgen, visste inte vad jag skulle förvänta mig men allt har överträffat mina förväntningar. Det har varit skönt att befinna sig i en situation där alla förstår vad vi går igenom, skönt att sitta i samma rum med andra med samma perspektiv och kunna prata om de jobbiga sakerna utan att såra någon.
Det var fantastiskt att höra Eva berätta hur det var att vårda sin sjuka man hemma samtidigt som de hade ett litet barn, höra henne reflektera kring vad som var bra och vad hon kände att hon skulle ha gjort i stället. Så himla fint av henne att dela med sig.
Läkaren Johan var också jättebra, så lyxigt att kunna ställa frågor helt öppet och att han tog sig tid att äta lunch med oss. Det var mycket värdefullt för min bror att Johan fanns där till hundra procent för honom. Det gjorde intryck.
Jag är jätteglad att jag åkte. Allt var så fint uppstyrt. Tove hade tänkt till när hon parade ihop oss med vår kontaktperson. Hon var toppen. Vi ville alla tre ta med henne hem. Det här var min första kontakt med människor i professionen. Vilka fantastiskt fina människor det finns inom professionen – att de tar sig tid att åka hit en helg. Det ger mig hopp om mänskligheten.”