Eva Ottossons man Micke fick en demenssjukdom när han var 39 år. För Eva var det självklart att ha sin man hemma så länge som möjligt, men priset blev högt. Deras son, som bara var tre år, fick hålla igen och kunde inte leka och stöka som andra barn. Själv brottas Eva fortfarande med hög stresskänslighet och ångestattacker. Hennes råd till andra i samma situation är idag – sätt alltid barnen först.

–Micke är fortfarande med oss. Vi firar hans födelsedag och pratar mycket om honom. Min son som precis har fyllt 18 har gjort en likadan tatuering på samma ställe som sin pappa för att känna att han alltid är med honom, berättar Eva Ottosson.

Vi träffas under familjehelgen i Ånnaboda. Eva har kommit hit för att prata inför gruppen friska föräldrar. I den finns en mamma med en partner som precis har fått sitt sjukdomsbesked. Paret har en liten son på sex år och befinner sig i nästan samma situation som Eva och Micke gjorde när Micke blev sjuk.

För Eva är det en stor utmaning att lämna hemmet i skånska Klippan och resa i väg till Ånnaboda.

–Efter en lång dialog med psykolog har kommit fram till att jag har blivit bättre men det är ett långvarigt trauma jag inte kommer att bli av med helt. Jag är jättekänslig för stress, måste hela tiden ha mina planer och försöka ha kontroll. Jag kan inte ens se fram emot positiva saker utan rädsla. Det är svårt för andra att förstå men det händer något med en människa när man ser den man valt att leva sitt liv med försvinna bort i sjukdomen.

–Jag gillar verkligen inte att stå inför många människor att prata, men för mig får livet en mening när jag gör det. När jag pratar om Micke känner jag att han inte har levt sitt liv förgäves.

När Evas Micke fick sin Alzheimerdiagnos 2013, var han bara 39 år. Till en början fungerade livet lite som förut. Micke kunde till en början hämta och lämna på förskolan, men sjukdomsförloppet var snabbt och Eva tog snart beslutet att säga upp sig från jobbet som undersköterska för att bli anhörigvårdare.

Micke blev snabbt känslig för ljud, ljus och även rörelser, vilket gjorde det svårt för familjen att leva ett vanligt liv. Döttrarna som var i tonåren kunde lättare glida undan. För Eva och Mickes son som bara var tre år var det svårare att inte störa pappa med sin lek. Eva försökte förklara pappas sjukdom för sonen ”att det var en tjuv som tagit en pusselbit från pappas hjärna som fick honom att reagera som han gjorde, det gick inte att sätta på en plåsterlapp”.

Sonen fick hålla till, där pappa inte kunde se honom – i en myshörna bredvid soffan – och gjorde sitt bästa för att inte synas eller låta. Men han blev ändå ofta tillsagd av sin pappa.

–Eftersom Micke var så känslig för ljud var jag tvungen att hela tiden ligga steget före för att han inte skulle bli lidande, det kunde vara ljudet av ett kardborrband eller en prasslig jacka. När Micke var hjärntrött och hade ont kunde han bli otrevlig. Jag fick hela tiden styra upp och var på helspänn. Det blev också konflikter mellan honom och barnen – Micke hade svår att acceptera att han kunde ha fel.

Efter tre år hemma blev situationen ohållbar. Eva och Micke åkte tillsammans runt och tittade på boenden och hittade ett som han tyckte om. Barnen var med och möblerade och spikad upp tavlor i pappas nya hemmiljö.

–Micke skulle ha flyttat mycket tidigare innan jag gick in i väggen – jag lider fortfarande av sviterna. Under en period fick vår son psoriasis av stressen, han var så mån om sin pappa. Barnen tyckte att det var jobbigt att se mig så slutkörd och jag kunde inte vara den mamma jag ville för barnen, de fick göra många saker med kompisar och andras föräldrar.

Så här många år efteråt ger Eva familjen i Ånnaboda rådet att inte göra som hon och Micke gjorde.

–Jag tycker man ska tänka på hur den sjuka föräldern hade velat ha det och tänkt innan, när han var frisk. Micke hade velat att hans barn kom först. Det hade jag också om det var jag som hade blivit sjuk. Barnen måste alltid komma först. De har livet framför sig, deras liv tar inte slut för att den sjuke föräldern går bort.

Vad gav du familjen i Ånnaboda mer för råd?
 – Mitt råd är att ta hjälp i tid – det här är inget man kan eller ska klara av på egen hand.
Berätta för människorna runt omkring er. Det går inte att hålla en fasad uppe och låtsas som att allt är som vanligt. Har ni barn under 18, ta kontakt med elevhälsan.

–Gör saker som ger energi och påfyllning. Det går inte att bara ge och ge. Men tyvärr är det så när ens partner blir sjuk att man får ett så stort kontrollbehov – det inte lätt att lämna över till någon annan.

Eva har varit sjukskriven i flera år men har börjat arbeta igen på deltid. Hon berättar att sonen som fyllt 18 mår bra idag och precis har tagit körkort. Hela familjen befinner sig på en bra plats. Det har gått bra, även om det tagit lång tid.

När känns det som bäst för dig i livet idag?
–Jag har inga normala reaktioner längre på saker som händer. Har något barn feber går min puls upp. Rädslan att det ska hända barnen någonting har blivit generell. För mig känns det som bäst när alla är under samma tak. Annars kommer snabbt kristankarna. Det är få stunder som oron lägger sig inom mig.