En deltagare på familjehelgen strålar av glädje när bilen sakta rullar iväg från Löftadalens folkhögskola i Åsa. Genom den nedvevade rutan vinkar han ivrigt och ropar:

– Ni är fantastiska!

Orden sammanfattar den helg som just avslutats – tre dagar fyllda av gemenskap, kunskap, skratt, tårar och ett stöd som många beskriver som livsavgörande.

Den 26–28 juni arrangerade Alzheimerfonden årets andra familjehelg inom projektet Familjer mitt i livet. Här möts familjer där en partner eller förälder drabbats av Alzheimers sjukdom i yngre ålder – en diagnos som ofta slår ner som en blixt från en klar himmel, även om man kunnat ana att något inte står rätt till och som såklart förändrar livet för hela familjen.

För mig var det första gången jag deltog som nyanställd på Alzheimerfonden tillsammans med mina 3 kollegor som arbetat över ett decennium med olika projekt för att skapa mötesplatser för familjerna. Jag hade hört många berätta om familjehelgerna och skulle nu få uppleva vilken betydelse de har för deltagarna. Det blev tre dagar jag kommer att bära med mig länge.

En plats för gemenskap

Löftadalens folkhögskola ligger vackert på en höjd ovanför havet i Åsa. Området består av internat, ateljéer och musiklokaler som omges av klippor och grönska. Den tryckande sommarvärmen gör närheten till havet extra uppskattad för alla deltagarna.

När jag kommer fram har några familjer redan anlänt. Ledarna är i full gång med de sista förberedelserna och stämningen är förväntansfull. Under helgen deltar omkring 10 familjer som nyligen fått sitt sjukdomsbesked och ambassadörer som representerar 6 familjer som varit med tidigare. Några familjer har barn som fortfarande bor hemma, andra har vuxna barn som hunnit bilda egna familjer. Gemensamt för alla är att sjukdomen kommit mitt i livet, när arbete, familjeliv och framtidsplaner egentligen borde stå i fokus.

Familjerna tas emot av ett stort team av engagerade ledare från hela landet – Jönköping, Helsingborg, Kungsbacka, Varberg, Uddevalla, Bjuv, Malmö, Svenljunga, Uppsala, Göteborg och Örebro. De arbetar inom kommuner och regioner och representerar en bred kompetens alltifrån Silviasjuksköterskor, strategiska sjuksköterskor inom kognitiva sjukdomar, demenssjuksköterskor, anhörigkonsulenter, utvecklingsledare, enhetschefer inom kognitiva team, till läkare och forskare.
Flera har dessutom arbetat med målgruppen i många år och är en del av de drygt 35 kommuner och regioner som deltar i projektet Familjer mitt i livet. Utan dem och Postkodlotteriet vore inte detta projekt möjligt. Demensförbundet, som också är en viktig samarbetspartner i projektet, hade en representant på plats denna helg.

Samtal som gör skillnad

Efter fikat delas deltagarna in i grupper utifrån sin roll i familjen – personer med sjukdomen, vuxna anhöriga och unga anhöriga efter ålder.

I varje grupp finns ambassadörer som själva tidigare deltagit på lägren. De berättar om sina egna erfarenheter och om hur mötet med andra familjer hjälpte dem vidare när livet kändes som svårast.

Samtalen kommer snabbt igång. Någon berättar om den första tiden efter ställd diagnos. En annan beskriver hur vardagen förändrats. Redan från första dagen märks den öppenhet som ska komma att prägla hela helgen.

På kvällen hälsar Alzheimerfondens generalsekreterare Liselotte Jansson alla välkomna och berättar om fondens arbete och projektet Familjer mitt i livet. Därefter föreläser forskaren Jörg Hanrieder om den senaste forskningen kring Alzheimers sjukdom.

Frågorna är många.

– Varför just jag?

– När kommer det en bromsmedicin?

Det finns inga enkla svar, men möjligheten att få ställa frågorna direkt till en forskare betyder mycket.

Gemenskap runt middagsbordet

Fredagens tacos blir betydligt mer än en middag.

Jag hamnar tillsammans med tre unga anhöriga. Två av dem är ambassadörer och en deltar för första gången. De berättar om sorgen, frustrationen och hur vardagen förändrats när en förälder blivit sjuk. Samtalen växlar mellan skratt och allvar.

Jag känner igen mycket från tiden då min egen mamma levde med en demenssjukdom.

Samma sak händer runt de andra borden. Främlingar blir nya vänner med berättelser och erfarenheter som speglar varandra. Många upptäcker att de för första gången slipper förklara hur det känns. Ibland behövs inga ord. Alla förstår ändå.

När glädjen får ta plats

Senare på kvällen erbjuds deltagarna att prova stand up paddle tillsammans med Andreas Pastor som har trettio års erfarenhet av vattensporter såsom vindsurfing, vågsurfing och Stand up paddle boarding. Intresset är stort och platserna fylls direkt.

Elva brädor bärs ner mot stranden medan andra sitter kvar på klipporna och hejar på. Skratten ekar över vattnet samtidigt som kvällssolen långsamt sjunker mot horisonten.

Tillbaka efter äventyr på havet fortsätter kvällen med musikquiz, pingis och spontana samtal. Pentryt fylls med frukt, snacks och dryck och allt fler vågar prata öppet om livet efter en förälder blivit sjuk. Oro blandas med hopp. Tårar avlöses av skratt. Deltagarna som lever med sjukdomen får möta andra i samma situation och sätta ord på känslor som tidigare varit svåra att dela. Man möter andra som verkligen vet hur vardagen ser ut, för många är det första gången. Ibland räcker en varm blick eller kram som tröstar när det blir för svårt att prata.

Livet stannar mitt i livet

Lördagen börjar med yoga och sedan en gemensam frukost innan dagens program tar vid.

En anhörig berättar hur svårt det varit sedan partnern nyligen fått sin diagnos. Sorgen är fortfarande ny och frågorna många.

Det blir tydligt att de flesta som lever med sjukdomen bara är 50+. Några som är sjuka arbetar fortfarande, många har tonårsbarn hemma eller barn som nyligen flyttat hemifrån. Gemensamts är att sjukdomen kommer mitt i livet och påverkar hela familjen.

Under dagen varvas föreläsningar med aktiviteter.

Golfproffset och Alzheimerfondens ambassadör, Helen Alfredsson, finns på plats. Några deltagare får hjälp att förbättra svingen, andra håller en golfklubba för allra första gången. För många blir mötet med Helen minst lika viktigt som golfen. Hon delar generöst med sig av sina erfarenheter efter att själv ha förlorat sin mamma i Alzheimers sjukdom.

I bildsalen inspirerar konstnären Marta Bies tillsammans med Alzheimerfondens ambassadör Mia som har Alzheimer både barn och vuxna att skapa. Här finns inga krav på prestation. Penslar, färger och kreativitet blir ett sätt att uttrycka känslor som ibland är svåra att sätta ord på.

Johan Sundelöf, överläkare på minnesmottagningen i Uppsala, håller fyra föreläsningar anpassade för olika grupper – personer med sjukdom, vuxna anhöriga samt två grupper med barn och ungdomar i olika åldrar. Han svarar på frågor, förklarar sjukdomens utveckling och ger deltagarna större förståelse för vad som händer. För många är det första gången de träffar en specialist inom området så det finns även tid för enskilda samtal.

Liselotte Björk från Seniorglädje föreläser om hur hemmet kan anpassas för att underlätta vardagen och ge ökad trygghet.

Mellan aktiviteterna finns tre massörer på plats. För många blir den lugna stunden på massagebänken ett välkommet avbrott i ett liv som annars präglas av oro och ständig beredskap.

Mod på vattnet

På lördagseftermiddagen är det de vuxnas tur att prova stand up paddle.

Instruktionerna kräver koncentration, vilket inte alltid är enkelt men ingen ger upp.

Ledarna hjälper gruppen ut på vattnet. Det blir många skratt, några ofrivilliga dopp och ett par möten med brännmaneter. Glädjen smittar av sig både på deltagare och badgäster som hänger på stranden precis som vi.

Senare på kvällen samlas ungdomarna återigen nere vid havet. Några badar medan andra sitter på klipporna och pratar om hur det är att ha en mamma eller pappa med demenssjukdom.

Här behöver ingen förklara.

Alla vet.

Viktig kunskap inför framtiden

Söndagen inleds med frukost innan Julia Magnusson från Familjens Jurist föreläser om framtidsfullmakter, testamenten och andra juridiska frågor som kan kännas svåra att ta upp men som blir viktiga när sjukdomen utvecklas.

Sedan börjar väskorna packas.

Kramar utbyts och tårarna kommer, många vill stanna kvar längre.

Telefonnummer sparas.

Nya vänskaper har skapats.

Alla borde få den här möjligheten

På väg till tåget känner jag mig både trött och berörd.

Tre intensiva dagar fyllda av starka berättelser har satt djupa avtryck. Jag kom till Åsa för att se vilken betydelse familjehelgerna har. Jag åkte därifrån med svaret.

Familjehelgerna handlar om så mycket mer än kunskap om Alzheimers sjukdom. De handlar om att ge människor kraft när livet rasar, om att inge hopp när framtiden känns oviss och om att visa att ingen behöver bära sjukdomen ensam.

Den samlade kunskapen från läkare, forskare och andra professioner ger deltagarna svar på många frågor. Men kanske växer det allra viktigaste fram mellan föreläsningarna – i samtalen mellan deltagarna. Där möts deltagare som delar samma verklighet, som förstår varandra utan långa förklaringar och som kan sätta ord på känslor som andra har svårt att förstå.

Det jag bär med mig allra starkast är just det. När helgen är slut känner ingen sig längre ensam.

När bilen lämnar parkeringen och deltagaren vinkar genom den nedvevade rutan med ett leende som säger mer än tusen ord känns det som den finaste sammanfattningen av hela helgen.

– Ni är fantastiska!

I de bästa av världar skulle varje familj som drabbas av Alzheimers sjukdom mitt i livet få möjlighet att uppleva en sådan här gemenskap och kunskapsutbyte. Allt paketerat i en helg, bara för dem.

Ingrid Augustsson
Anhörig och kommunikationsansvarig på Alzheimerfonden