När Alzheimerfonden ville starta upp verksamhet riktad till familjer som drabbats av en demenssjukdom mitt i livet blev Demensförbundet en samarbetspartner. 2023, 2024 och 2025 finansierade de båda organisationerna familjehelger i Åsa och Ånnaboda. I våras kom beskedet att Postkodlotteriet beviljat drömprojektet Familjer mitt i livet fem miljoner kronor.
-Det är viktigt att stötta målgruppen och visa att det inte bara är äldre som drabbas. Man kan få en demenssjukdom tidigt - mitt i livet - när man fortfarande arbetar och har barn som kan vara i tonåren, säger Linda Lundberg, generalsekreterare på Demensförbundet.
-När man drabbas tidigt har man ofta föräldrar i livet som även de ställs inför en stor utmaning och drabbas av en stor sorg. Det är alltid onaturligt att förlora ett barn, säger Lena Kock, som är förbundsordförande.
Under de tre ”pilothelgerna” har förberedelserna på Demensförbundet och Alzheimerfonden skett tillsammans med kommunerna och med avstamp i erfarenheter från tidigare Unga anhörig-läger, Figth Dementia. Genom att bygga vidare på beprövade arbetssätt har innehållet kunnat anpassas till familjer som lever med demenssjukdomar mitt i livet, med särskilt fokus på både barn, föräldrar och den som är sjuk. Lena och Linda som båda varit med en under en familjehelg tycker det är fantastiskt att se hur snabbt familjerna finner varandra. Under helgerna varvas ”tyngre” föreläsningar med roliga och sociala aktiviteter men man får också tid att i grupper samtala om sin situation:
-Det finns en tillit och öppenhet att ställa frågor men även en tillåtelse att dela känslor av ilska och sorg över sjukdomen, säger Lena och berättar om en deltagare som berättade om det svarta hålet han hamnade i efter sjukdomsbeskedet men också den positiva känslan att ändå vilja leva med det fantastiska stöd han upplevde från släkt och vänner.
Stödet från Postkodlotteriet ger nu möjligheter att under drygt tre år genomföra bland annat fler familjehelger runt om i landet.
-Det har varit ett högt tryck på familjehelgerna så det känns fint att kunna erbjuda fler familjer möjligheten att delta. Genom projektet vill vi visa upp det goda exemplet – hur viktiga sådana här helger är för att familjerna ska klara av sin utmanande livssituation. Vi hoppas att det ska leda till att kommuner ska ta ett ökat ansvar för den här gruppens behov av stöd. Vi hoppas också att projektet kommer att skapa nya mötesplatser i landet, säger Linda och Lena fyller på:
-Idag finns samtalsgrupper för både anhöriga och sjuka men ofta inte någon möjlighet för den sjuke att tala med någon enskilt om sina existentiella funderingar. Här skulle kommunerna också behöva få möjlighet att ta ett större ansvar. Det blir spännande att se vad projektet kommer att åstadkomma framöver, allt som kommer att göras och vad det kommer att leda till för diskussioner.
I början av året presenterade regeringen den nya demensstrategin. Ett steg i rätt riktning för alla som lever med en demenssjukdom, men det är inte tillräckligt menar Lena:
-Det är bra med en strategi men vilka förutsättningar har egentligen kommunerna att verkställa strategin? Regeringen kommer behöva ge kommunerna de ekonomiska förutsättningarna för att förbättra demensvården inte minst för familjer mitt i livet, säger Lena Kock.
– Familjer mitt i livet handlar ytterst om att ingen ska behöva känna sig ensam i en situation som vänder upp och ner på hela tillvaron. Med stödet från Postkodlotteriet får vi möjlighet att bygga vidare på det som fungerat så väl i pilothelgerna och skapa något som verkligen gör skillnad på lång sikt. Min förhoppning är att projektet inte bara stärker familjerna här och nu, utan också bidrar till en större förståelse och ett mer hållbart samhällsstöd för människor som drabbas av demens mitt i livet, avslutar Linda Lundberg, generalsekreterare för Demensförbundet.