–Det roligaste var att se hur tacksamma och glada familjerna var och nästan hade svårt att skiljas efter lägret. Det fanns en fin gemenskap, och det var mycket känslosamt. Själv var jag tacksam över att vara med en stund på deras resa och kunna bidra med något fint. Jag är gärna med igen, säger Åsa Kristin Wimert.

Som hälso- och sjukvårdkurator på Minnesmottagningen i Varberg träffar hon många familjer där en av medlemmarna har fått en demensdiagnos. En viktig del av arbetet är att se till att inte bara den sjuka och friska föräldern får stöd utan också barnen.

Sommaren 2024 deltog hon på ett familjeläger i Örebro, som hon minns som en mycket positiv upplevelse, särskilt för de unga anhöriga.

–Lägren ger barnen en plats att förstå förälderns sjukdom. Här får både den drabbade och partnern bekräftelse och stöd, man upplever liv, glädje och samhörighet trots sjukdomen och känner en slags kollektiv lättnad tillsammans.

Åsa menar att möjligheten att träffa andra i samma situation gör familjerna mindre ensamma och mer trygga. Samtidigt får de med sig kunskap som kan underlätta vardagen.

–Jag tror att lägren är en fin form att mötas på. Här kan man göra saker tillsammans på ett avslappnat sätt. I familjernas situation behövs bra samtal – ibland kan en promenad med kravlöst samtal, ett så kallat walk-and-talk, vara ett fint sätt att mötas på, säger Åsa.

Forskning och stöd

När en familj drabbas av demens förändras behoven successivt i takt med sjukdomens utveckling. Familjerna behöver stöd för både vardagliga praktiska frågor och känslomässiga utmaningar. Forskning visar att anhöriga ofta upplever känslomässig belastning och social isolering, och att kontinuerligt stöd, information om sjukdomen och möjligheter att träffa andra i liknande situationer minskar stress och ökar trygghet. Barn kan uppleva oro och osäkerhet, och stödinsatser som läger eller grupper där familjer kan mötas bidrar till kunskap, gemenskap och ett socialt nätverk.

–Som kurator har jag och mina kollegor en viktig roll i att följa familjen, ge stöd och skapa trygghet i vardagen, men även att koordinera och informera om andra resurser som kan vara värdefulla under sjukdomens gång. Många anhöriga behöver hjälp med praktiska frågor som ekonomi, fullmakter och försäkringar. En tydlig struktur och kontinuitet i stödet har visat sig vara avgörande för att familjer ska kunna hantera sjukdomens olika faser och minska den emotionella belastningen, säger Åsa.

Utmaningar för unga familjer

När en förälder i en familj med unga barn drabbas av demens ställs familjen inför flera komplexa utmaningar. Sjukdomen påverkar vardagen på många plan och kan innebära både ekonomisk och praktisk press på den andra föräldern. Forskning visar att familjer med unga barn ibland upplever ekonomisk utsatthet, till exempel genom minskad arbetsinkomst, ökade vårdkostnader eller behov av att kombinera omsorg med arbete. För barnen kan detta skapa stress och oro, även om effekterna varierar beroende på ålder, personlighet och familjens stödstruktur.

Partnern kan behöva axla flera roller samtidigt – som vårdgivare, ekonomisk försörjare och emotionellt stöd – vilket kan vara påfrestande och påverka familjedynamiken. Barn reagerar olika på att en förälder insjuknar, och en del kan känna sig ensamma i sin situation, särskilt om de saknar någon i sin närhet som förstår vad de går igenom. Möten med andra i liknande situationer blir därför viktiga. Att dela erfarenheter och känna gemenskap kan skapa ett nytt nätverk som ger stöd även efter arrangemanget.

När man följer den insjuknades dagliga behov kan vardagen förändras på många sätt – från rutiner och fritidsaktiviteter till sociala kontakter och ekonomiska prioriteringar. Att tydligt beskriva hur vardagen påverkas för både partner och barn bidrar till ökad förståelse för familjens situation och behov av stöd.