”Varför åker ni inte på familjelägret i Ånnaboda? Ni uppfyller alla kriterier.”
Adriaan och Susann var på återbesök hos Minnesmottagningen i Uddevalla när de fick frågan. De hade nyligen, efter en lång och smärtsam process, tagit emot beskedet att Susann har Alzheimers sjukdom.
–Vi behövde en paus och bearbeta beskedet. Men det var inte givet för Susann att vara med på ett läger. Och vi kände att hon inte var tillräckligt sjuk och ville inte ta platsen från någon som behöver den bättre. Så fel vi hade. Susann var inte för bra och det var precis vad vi behövde, berättar Adriaan.
Under dagarna på lägret i Ånnaboda i somras landade han och deras dotter i en viktig insikt.
–Vi förstod hur Susann och sjukdomen absorberat precis varenda sekund, kalori och all energi man kan ha i sin kropp. Under dagarna på lägret fick vi tillbaka ett liv där vi kunde vara tillsammans där Susann blev omhändertagen, upplevde glädje och blev sedd.
–Vi människor är ganska flexibla och bra på att anpassa oss till en situation. Vi trodde på något sätt att vi levde ett vanligt liv men under dagarna på lägret insåg vi att sjukdomen vänt helt upp och ner det och att vårt ”originalliv” är helt borta, säger Adriaan och berättar att den sköna känslan efter lägret stannade kvar länge.
Det Adriaan uppskattade på lägret var helheten och bredden, blandningen av information och olika aktiviteter. Att tala om demenssjukdomar och sin egen situation som anhörig blir något helt annat om man gör det under en promenad eller när man spelar frisbee-golf.
–Gör du en samtidigt en aktivitet blir svaret annorlunda och ärligare, säger Adriaan.
För honom var den svåraste aktiviteten att lyssna på läkaren Johan Sundelöfs föredrag om demenssjukdomar och beskrivning av sjukdomsförloppet.
”På lägret förstod vi hur sjukdomen absorberat precis varenda sekund, kalori och all energi man kan ha i sin kropp.”
- Adriaan– Det blev mest tårar där. Johan var fantastiskt bra på att på alla sätt och vis förklara. Men det var svårt för honom att berätta för oss anhöriga att det kan ta tre, fem, åtta år – det går inte att veta hur sjukdomsförloppet kommer att se ut för den enskilde patienten. Det var tufft – men givande och paradoxalt.