Lotta Lundvalls man Niklas var bara 57 år när han fick diagnosen Alzheimers sjukdom.

Lotta beskriver beskedet som att dra undan mattan under fötterna – allt blev svart.

–Läkaren gav oss beskedet och sa ”vi ses om ett år”. Det var inte så upplyftande. Här borde man fiska upp folk direkt och säga ”vi ses om två veckor och samlar upp era frågor, ring oss om ni svackar för mycket”. Inom cancervården får man ofta en personlig kontakt. Här blir man lämnad helt ensam, googlar, läser allt man kan för man vet ingenting, säger Lotta och fortsätter:

–Man känner sig väldigt ensam och jag och Niklas pratade inte mycket om sjukdomen, det var nog ett sätt att skydda varandra. Jag ”bubbelwrappade” honom och paketerade in mina egna känslor bakom en mörk dörr.

Efter diagnosen förändrades Lottas liv totalt och kom nu att handla mycket om söka information och sätta sig in i alla instanser som måste kontaktas för att den anhöriges liv ska kunna vara någorlunda drägligt.

–Hemtjänst, biståndshandläggare, dagverksamhet, ledsagartimmar. Det är helt nytt språk, men jag hade ingen checklista att jobba efter.

Lotta tyckte att det var svårt att prata med sina barn om Niklas sjukdom utan att det skulle kännas som att hon pratade illa om honom, samtidigt ville hon att de skulle förstå hur sjuk deras pappa är.  

Hon anmälde familjen till sommarlägret för Familjer mitt i livet i Ånneboda och fick plats. Upplägget att dela upp barn och ungdomar, de anhöriga vuxna och de sjuka i olika grupper under dagarna var något Lotta uppskattade:

–Det var superbra. Alla fick information på sina villkor. Mina barn hittade andra unga och kände att de inte var ensamma, de kunde knyta sina band och prata med varandra. Det kändes fantastiskt.

–Jag vill att mina barn ska kunna leva sina liv lite skönt och inte ha en alltför stor tung ryggsäck – de blir aldrig 19 och 22 igen, men efter lägret kände jag att de förstod mig och sjukdomen mycket mer. De fick till exempel prova på att ha VR-glasögon på sig och känna hur deras pappa har det. De fick förståelse för hur svårt det kan vara att hitta orden.

Skulle du rekommendera lägret till andra?
–Ja alla dagar i veckan. Det blir så positivt efteråt. Personalen är så otroligt kunnig och upplägget så fint med en blandning av aktiviteter, gemensamma måltider och information. Jag är så glad att Alzheimerfonden fått pengar till projektet Familjer mitt i livet. Det behövs flera läger om året.