Under nio år har Vici Fagan levt med sin mammas demenssjukdom. Att skapa egen musik har varit en stor tröst i det utdragna farväl som sjukdomen innebär.
Framöver kommer Vici att vara projektet Familjer mitt i livets reporter och intervjua forskare som berättar vad som är på gång inom alzheimerfältet.
–Mamma var sig inte lik, hon var en helt annan och det var inte stress. Jag var helt säker på att hon hade det, berättar Vici Fagan.
Vici har Alzheimers sjukdom i släkten. Hennes morfar och hans syskon har haft sjukdomen, hennes mormor och morbror också. Hennes mamma Ceidy var bara 54 år gammal när hon fick diagnosen. Till en början fungerade det för henne att bo kvar hemma, men Ceidy blev snabbt mycket sämre och fick snart flytta till ett boende.
–Biståndshandläggare, socialtjänsten, hemtjänst och dagverksamhet och de två boenden hon har bott på – allt har fungerat bra. Jag är så tacksam för all fin hjälp mamma har fått. Jag har ingenting att klaga på när det gäller vården. Så borde alla ha det, säger Vici.
Hur hanterar du vetskapen om att så många i din familj har en demenssjukdom?
–Jag försöker att vara så lite som möjligt som dem. De har inte haft så bra livsstil, sjukdomen handlar om gener men jag fokuserar på det jag kan göra vilket innebär att jag tränar ihjäl mig, säger Vici och berättar att hon går till gymmet klockan 4.30 varje vardagsmorgon och kommer hem igen vid 6 och tar hand om sina barn.
–Mammas sjukdom har blivit mitt varför i livet. När jag tidigare jobbade som spinning instruktör hade jag en bild framför mig på cykeln – jag såg mina barn, barnbarn och barnbarnsbarn. Jag vill hinna träffa och finnas där för dem, det är därför jag är så disciplinerad.
”Det har varit ett långsamt farväl under nio års tid. Det är svårt att förstå om man inte har gått igenom det.”
- Vici FaganVici är uppvuxen med mycket musik i hemmet och har alltid gillat att sjunga. Hennes mamma försökte många gånger pusha Vici att skriva egna låtar men hon vågade helt enkelt inte. Men för två år sedan satte hon igång.
– Jag började skriva musik till mamma för att vi skulle kunna kommunicera och för att hon skulle få veta hur mycket jag älskar henne. När jag besökt henne på boendet började hennes läppar röra sig så fort jag satte på en låt. Musiken var det sista som gick ifrån henne, säger Vici och berättar att hennes senaste låt ”Långsamt farväl” beskriver hennes känslor för den utdragna process som sjukdomen innebär.
–Många säger att jag ska vara glad för att mamma lever. Men för mig är hon bara ett skal, hon har dött för länge, länge sedan. Det har varit ett långsamt farväl under nio års tid. Det är svårt att förstå om man inte har gått igenom det.
Vad ger dig tröst i din situation?
–Mina barn definitivt, men också att titta på gamla bilder och läsa i mammas dagböcker, då connectar jag med min friska mamma. Hon skrev jättemycket, hon har 78 olika album med bilder som hon har skrivit texter till. Hon älskade sånt – jag är tacksam för det idag.
I projektet Familjer mitt i livet ska Vici fungera som reporter och intervjua forskare bland annat om hur man kan minska risken och skjuta upp sjukdomsförloppet genom livsstilsförändringar.
–Tidigare har jag gömt mig för att typ av forskning, det har bara känts som att det är för sent för mamma. Men det är inte för sent för mig och mina barn. Jag kan inte blunda för forskningen längre. Det ska bli så intressant att träffa forskare och intervjua dem. Jag så glad för att jag får chansen att göra det.