-I början ville jag bara sopa pappas sjukdom under mattan, men jag fick kontakt med YTAN, digitalt stöd för unga anhöriga, och fick prata med andra i samma situation. Det hjälpte mycket, berättar Agnes, 20 år.
Precis som för många andra började Agnes pappa Stefans sjukdomsförlopp med att han gick in i väggen och blev sjukskriven. Agnes upplevde att enkla vardagssaker och teknik blev svårare och svårare för hennes pappa, men det tog lång tid innan han fick göra en minnesutredning. Först våren 2024 fick Stefan diagnosen Alzheimers sjukdom.
-När jag fick beskedet kände jag mig väldigt ensam. Jag fick träffa en läkare och ställa frågor om vad sjukdomen innebär, men annars upplevde jag inte att det fanns någon hjälp att få, säger Agnes.
Att upptäcka YTAN, digitalt stöd för unga anhöriga, som är ett samarbetsprojekt där bland annat Alzheimerfonden ingår, var en lättnad. Genom den kunde hon delta i samtalsgrupper på Teams med fem-sex andra anhöriga i samma situation. Genom YTAN fick hon också höra talas om familjehelgen i Ånnaboda:
-Jag var först skeptisk och tänkte att jag kommer bara bli ännu mer ledsen och inte vilja öppna upp mig för andra. Men det var jätteskönt på familjehelgen att höra andra prata om sin situation och känna att man inte är ensam.
-Det var en bra blandning av allvarliga och roliga aktiviteter. Vi fick bland annat information av en läkare om sjukdomen och fick ställa frågor. Vi satt i grupper och fick öppna upp oss och hade också tid att umgås. Allt var högt över mina förväntningar.
Agnes föräldrar är skilda sedan många år tillbaka och hon och hennes lillasyster Lisa bor varannan vecka hos sina föräldrar. Stefan bor fortfarande hemma vilket lägger ett stort ansvar på de båda syskonen.
- Matlagningen behärskar han inte längre. Tidigare var mackor det enda han åt och färdigrätter. Nu har han fått hjälp och får matlådor till lunch. Pappa får inte längre köra bil så jag åker ofta och handlar och jag försöker laga mat till honom så att han har lite färdigt.
- Förr bråkade jag och min syster ofta om vem som skulle vara hemma hos pappa på helgen. Han är så mycket ensam. På något sätt är det skönt att bo varannan vecka hos pappa, då får jag lite paus. Ibland får jag dåligt samvete, i början fick jag det ännu mer. Men nu vet jag att jag måste ta hand om mig själv.
Hur gör du det?
-Jag har ett roligt jobb på Liseberg och jag försöker vara med kompisar, ta en time out och ha lite roligt. Pappas sjukdom har gjort att jag sållat bland mina kompisar, nu är bara de viktiga vännerna kvar.
I framtiden kan Agnes tänka sig att vara med under en familjehelg och prata för andra unga anhöriga om hur det är att leva med sjukdomen:
-Som det känns nu tror jag att det kommer att gå bra. Jag har fått öva mycket på att öppna upp och berätta i min samtalsgrupp med YTAN. För mig känns det bra om jag kan hjälpa andra i samma situation.