–Behovet är enormt. Lägerverksamheten borde byggas ut. Samhället skulle tjäna enorma pengar på det, säger Lo Kauppi vars syster Marie fick diagnosen Alzheimers sjukdom för två år sedan när hon var 58 år.

Frustrationen, sorgen och ilskan går nästan att ta på när Lo Kauppi i ett högt tempo berättar om sin syster Marie och övriga familjens situation. Som i många andra fall tog det lång tid innan Marie fick klarhet i de diffusa symptomen och varför hon började klara av sitt jobb allt sämre. Hon arbetade som bronsgjutare ett jobb som kan vara livsfarligt om man inte är totalfokuserad. Marie som dessutom har typ 1-diabetes och nedsatt hörsel var sjukskriven alltmer och gick ned i vikt. Familjen insåg att hon var sjuk men de fick inget gehör från vården, ingen tolkade Maries symptom som att det kunde vara en demenssjukdom. Lo vädjade i ett halvår om att hennes syster skulle få en magnetröntgen.

–Till slut fick vi åka in till akuten på Huddinge för att kunna få akutröntgen. Det var helt fel att Marie skulle behöva sitta på akuten. Det ska inte behöva gå till så. När man blir sjuk måste man kunna uttrycka sig och det är väldigt många som inte kan. Min mamma hade aldrig kunnat kräva en magnetröntgen. Det kan jag för jag har gjort en klassresa, säger Lo Kauppi.

Idag bor Marie fortfarande hemma men är på dagverksamhet. Kombinationen Alzheimers sjukdom och diabetes, då man hela tiden måste balansera insulinnivåerna och matintag är livsfarlig.

–Det finns oftast ingen där som ser till att Marie tar rätt mängd på insulinsprutan. Om hon ligger för lågt eller högt så larmar det i mammas, min lillasysters eller min mobil och så försöker vi ringa henne och få henne att korrigera. Varje dygn är explosivt, på liv och död, säger Lo.

Marie, hennes dotter som bor i England, och Lo fick en plats på familjelägret i Ånnaboda i somras. Lo är så tacksam över att de kunde vara med. Hon beskriver lugnet i att Marie under lägerdagarna blev omhändertagen av en kontaktperson och hade möjlighet att träffa och umgås med andra i ungefär samma stadium av sjukdomen. Lo uppskattade också att man delades upp i olika grupper, där hon och Maries dotter kunde ta del av informationen utan att Marie var med:

–När vi träffat neurologen har vi fått viska i korridoren eller prata när Marie varit på toaletten. Här kunde vi ställa frågor utan att såra den sjuka och hade även tid att prata om känslor. Att dela situationen, känslorna och känna gemenskapen var magiskt.

–Jag fick nästan samma känsla som för 30 år sedan på NA-möten när jag tog mig ur mitt narkotikamissbruk. Alla är olika individer som har samma problem och står inför en liknande kamp. Man behövde inte förklara man kunde bara vara tyst och känna sig förstådd.

Under lägret är specialister på demenssjukdomar och juridik på plats och delar med sig av sina kunskaper. Lo berättar att deltagarna hade tusen frågor, att behovet av kunskap är enormt.

–Kunskapsmässigt är det ett måste att delta i ett läger om man som familj drabbas av Alzheimers sjukdom. Vi hade begått så otroligt många misstag om vi inte varit där. Vi fick Marie till banken i tid för att hon skulle kunna svara ja på bankens fråga om att ge fullmakt till oss. Hon hade kunnat bli vräkt annars. Det vi lärde oss rent kunskapsmässigt är helt grundläggande för att vi ska kunna hantera hennes sjukdom, säger Lo.

En mycket positiv effekt av lägret var att Maries dotter som tidigare haft svårt att förstå varför hennes mostrar och mormor inte kan hjälpa hennes mamma på ett bättre sätt kom till insikt om sjukdomens komplexitet och hur svår kombinationen med diabetes är.

–Efter att ha varit med på lägret förstår hon oss mycket bättre. Det har räddat relationen med Maries barn.

Lo känner att ansvaret för den som blir demenssjuk till hundra procent vilar på de anhöriga. Hennes mamma som är 80 är med Marie två dagar i veckan. Hennes lillasyster som själv har diabetes försöker hjälpa till så mycket hon kan.

Att kunna få kunskaper och stöd på det sätt som hon och hennes familj fick på lägret i Ånnaboda är ovärderligt.

–Demenssjukdomar leder till att man blir osams, till att människor hamnar i missbruk och familjer splittras. Samhället kommer att tjäna enorma pengar på att satsa på familjeläger för familjer mitt i livet.