–Det var fantastiskt. Alla var så omtänksamma och brydde sig. Barnen som bara visste lite grand om demenssjukdomar fick mycket information. Det var ett aha-moment. Vi förstod mer varför Uffe beter sig som han gör, säger Jacqueline Myhr.
Jacquelines man Uffe är 57 år och har frontotemporal demens. På Uffes initiativ deltog hela familjen på lägret i Ånnaboda i sommar. Jacqueline har bara positiva saker att säga om lägret som pågick under fyra dagar i juni. Under föreläsningarna fick hon svar på så många funderingar kring sjukdomen och hon tog till sig mycket information från den jurist som talade om juridiska frågor. Personalen på plats informerade också om hur hon kan få stöd och hjälp i framtiden.
– Det fint men också känsligt. Jag grät många gånger när jag insåg hur mitt och Uffes liv kommer att bli senare i sjukdomen. Att samma sak kommer att drabba oss. Jag förstod också att Uffes sjukdom är ovanlig – det var bara en dam på lägret vars man hade samma sjukdom, säger Jacqueline.
Hon berättar att Uffe tyckte mycket om att måla under lägret och deras barn, tvillingarna som är 17 år, att träffa ungdomar i samma situation.
Efteråt när Jacqueline var hemma i vardagen igen kände hon att hon fått med sig redskap för att tänka framåt. Att vara mer beredd på vad som kommer senare.
–Jag förstår nu att det är sjukdomen och inte Uffe som talar. Jag förstår också att jag måste ta mer hand om mig själv. Men det var svårt i somras, när allt var stängt bland annat den dagverksamhet som Uffe brukar vara på och det inte går att få tag i biståndshandläggaren.
Hur tar du hand om dig själv?
– Jag försöker att ta pauser ibland. När någon av sönerna spelar match i Stockholm brukar jag stanna över hos något av mina syskon. Annars talar vi också på Teams. Jag får mycket stöd av mina syskon.
”Lägret är något som kommer från hjärtat.”
- Jacqueline MyhrHur upplever du bemötande från samhället i stort?
–Det finns mycket att jobba på. Många tror fortfarande att demenssjukdomar bara drabbar äldre men det finns många yngre som lider. Den dagverksamhet som Uffe går på är det nästan bara äldre människor. Det är tråkigt, de behöver finnas något för de yngre, även de behöver ha något kul och stimulerande. Det känns som att kunskapsnivån om demenssjukdomar hos biståndshandläggare är låg. Kan de ingenting kommer de heller inte tycka att det är viktigt att hjälpa till.
Skulle du rekommendera familjelägret till andra?
–Ja, lägret är någonting som kommer från hjärtat. Det är på riktigt, the real thing. Jag ser fram emot att följa projektet Familjer mitt i livet som ambassadör.