–Jag kan verkligen rekommendera att åka på ett familjeläger till hundra procent, säger Gustav Anrin, ambassadör för Familjer mitt i livet.
Gustav Anrins far var 55 år när han fick diagnosen Alzheimers sjukdom, Gustav bara 14. Sjukdomsbeskedet var chockartat och livet ställdes på ända för hela familjen. När Gustavs mamma kom i kontakt med Alzheimerfonden fick hon rådet att delta i ett familjeläger i Åsa.
–Det var superläskigt och jag och min syster var till en början obekväma, men första kvällen samlades alla ungdomar i pingisrummet och då var det någon som sa ”har ni också tänkt på…” Det var väldigt lättande att alla var i samma situation och när vi började prata var det som att något släppte i en. Alla förstod utan att man behövde förklara. Innan hade jag inte berättat för några kompisar, men efter lägret hade jag en trygghet och vågade berätta om far. Den här känslan av att skämmas, ett stigma för att vi har blivit drabbade, släppte när jag träffade personer i samma situation.
Du har redan spelat in flera poddar där du pratat om din situation som anhörig. I det här projektet kommer du bland annat intervjua politiker. Vad är det som driver dig?
– Att spela in en pod var väldigt nervöst och utlämnande och krävde mycket emotionellt arbete både före och efter. Ett halvår senare fick jag veta att en 13-årig pojke, som varit helt stängd och sluten, hade lyssnat på min pod och efter det börjat öppna upp sig och prata och nu vill han träffa mig. Det är en stor och häftig känsla att ens eget sorgearbete kan ge den sortens lättnad och tröst till någon annan. Då känns det som att mitt arbete fyller ett syfte, det ger mig motivation. Sen har jag också ett starkt rättspatos. Jag blir arg när någon blir orättvist behandlad vilket ofta händer för familjer som drabbas av demenssjukdom mitt i livet. Om jag kan kanalisera de känslorna på olika sätt och bidra till en förändring känns det väldigt bra.
Det var väldigt lättande att alla var i samma situation och när vi började prata var det som att något släppte i en.”
- Gustav Anrin
Vad tror du kan förbättra situationen för Familjer mitt i livet?
–Jag tror att kunskapen om sjukdomen generellt måste bli högre. Framför allt kunskapen hos biståndshandläggare och anhörigkonsulenter. De har goda intentioner men kunskapsnivån är för låg när det gäller hur det är att som anhörig leva med sjukdomen. Anhörigkonsulterna borde sträcka ut en hand, de kan inte gömma sig bakom ”vi vet inte var familjerna finns”. De kan lämna sina visitkort på minnesmottagningarna och fråga sig vad de kan göra för oss. Samma sak gäller för personalen på minnesmottagningarna de borde fråga om det är ok att anhörigkonsulter eller – när barnen är under 18 – skolhälsovården kontaktar familjen, och sedan följa upp hur det går. Anhörigkonsulenterna kan hålla oss i handen när vi söker boende för våra anhöriga, och samarbeta med grannkommuner för att hitta ett boende som passar bättre för yngre personer med sjukdomen. De kan hjälpa oss med basala grundgrejer så att det vardagliga funkar.
–När man har fått sjukdomsbeskedet hamnar man i en existentiell kris samtidigt som man måste hålla på med massa administration, fullmakter med mera. Det sista man tänker på är sig själv, när vi åkte på familjelägret var det första gången på fyra år som vi tänkte på oss själva. Att min mor inte har knäckts under den här tiden är ett under.